Wywiad z Prezesem ORIGIN Polska Panem Krzysztofem Jacuńskim

Firma ORIGIN Polska otworzyła właśnie Centrum Informacji i Konsultacji i uruchomiła Infolinię. Poprosiliśmy prezesa ORIGIN Polska 
p. Krzysztofa Jacuńskiego o wypowiedź na ten temat.

PRIDE: Jaką rolę pełnić będzie Centrum i gdzie jest zlokalizowane?

Krzysztof Jacuński: Celem Centrum jest udzielania wsparcia rodzinom i opiekunom osób cierpiących na chorobę Alzheimera, których liczba w Polsce, wynosi szacunkowo między 400-500 tysięcy. Niestety punktów pomocy i opieki jest niewiele –  na przykład w Warszawie funkcjonuje tylko jeden specjalistyczny ośrodek, dysponujący około 100 miejscami całodobowymi!

Z przykrością muszę stwierdzić, że jeśli chodzi o demencję, a szczególnie chorobę Alzheimera, świadomość społeczna w tej kwestii jest w Polsce bardzo ograniczona. Po zdiagnozowaniu choroby, chorzy i ich rodziny bardzo często pozostawieni są samym sobie. Podobnie zresztą jak w przypadku innych poważnych chorób - z chwilą postawienia diagnozy, albo po wyjściu ze szpitala, rodziny nie wiedzą co robić, gdzie szukać informacji i pomocy, brakuje poradni gdzie mogliby szybko zasięgnąć fachowej, kompleksowej porady.

Takim miejscem w przypadku choroby Alzheimera ma być właśnie Centrum Informacji i Konsultacji, które mieści się w siedzibie ORIGIN przy ulicy Hajoty 49 w Warszawie. W ramach działalności pro bono chcielibyśmy tam udostępniać naszą wiedzę i doświadczenie tym wszystkim, którzy potrzebują pomocy.

Na marginesie dodam, że przeznaczając jeden z pokoi na ten cel, urządziliśmy go wykorzystując materiały i umeblowanie jakie planujemy zastosować w budowanym przez ORIGIN obiekcie w Otwocku – meble dla osób z demencją, specjalne farby i tapety bakteriobójcze oraz wykładzinę podłogową przystosowaną do obiektów służby zdrowia. Będzie to jednocześnie pierwszy test  funkcjonalno-użytkowy kontemplowanych przez nas rozwiązań wnętrzarskich.

PRIDE: Jaki jest program Centrum?

KJ: Oprócz bezpłatnej infolinii, gdzie będzie można otrzymać podstawowe informacje i umówić spotkanie ze specjalistą, organizowane będą grupy wsparcia przeznaczone dla rodzin osób dotkniętych chorobą Alzheimera. Wieczorne spotkania odbywać się będą w naszej sali konferencyjnej – mamy już pierwsze zgłoszenia.

Będziemy też prowadzili wykłady i szkolenia z udziałem współpracujących z nami wybitnych specjalistów. Oni też będą udzielali odpłatnych indywidualnych konsultacji po uprzednim umówieniu się za pośrednictwem Infolinii. Wśród wspomninych specjalistów jest psycholog, psychiatra, neuropsycholog, dietetyk, prawnik, a także doradca finansowy, którego zadaniem będzie pomoc w ułożeniu planu finansowania opieki.
Ważnym jest aby rodziny chorych i oni sami trafiali do nas jak najszybciej po zdiagnozowaniu choroby, kiedy jest ona jeszcze we wczesnej fazie.

PRIDE: Czemu jest to takie ważne ?

KJ: Osoba cierpiąca na demencję, w szczególności dotknięta chorobą Alzheimera, nie może być pozostawiona samej sobie. Rodzina zazwyczaj stara się zapewnić opiekę, ale jakże często jest to robione niefachowo, bez konkretnego planu i zwykle prowadzi do poważnych problemów. Dlatego tak ważne jest sprzygotowanie planu działania zgodnego ze stopniem zaawansowania i postępowania choroby.

Priorytetowym zadaniem jest jak najszybsze stworzenie odpowiedniego środowiska dla chorego. Składa się na nie bezpieczne i zapewniające łatwą orientację miejsce pobytu, opieka prowadzona przez przeszkoloną osobę, właściwa terapia, dieta, no i oczywiście odpowiednio dobrane leki. Jeśli właściwe środowisko zostanie zapewnione, wówczas cierpienie chorego zostanie obniżone, postęp choroby może być spowolniony, a uciążliwość dla rodziny i opiekunów zminimalizowana.
Wymogi środowiskowe osoby chorej ulegają zmianie - można je podzielić na trzy fazy.
W początkowej fazie, kiedy dopiero pojawiają się pierwsze objawy choroby, chory może przebywać w dotychczasowym miejscu zamieszkania pod warunkiem, że fachowo je zaadaptujemy, tak aby ułatwić orientację oraz wyeliminować wszelkie zagrożenia. Nie jest to trudne i nie musi być kosztowne, ale na pewno wymaga nadzoru fachowca. Wówczas też koniecznie należy przeszkolić i systematycznie doszkalać osobę lub osoby opiekujące się chorym. To niezwykle ważny, ale jakże często nie rozumiany przez rodzinę aspekt opieki. Odpowiednio przygotowany opiekun nie tylko będzie lepszą pomocą dla osoby chorej, ale zauważy i będzie potrafił odpowiednio zareagować w przypadku kiedy objawy się nasilą. Należy też uświadomić rodzinie, że w miarę postępowania choroby opieka w domu stanie się niemożliwa i nadejdzie moment kiedy niezbędny staje się nadzór całodobowy, najlepiej w specjalistycznym, odpowiednio zaprojektowanym i wyposażonym ośrodku z, co niezmiernie ważne, wykwalifikowaną i oddaną swojej pracy kadrą opiekunów.

PRIDE: Podkreśla Pan bardzo rolę opiekuna.

KJ: Odpowiednia opieka i kontakt z chorym mają olbrzymi wpływ na tempo postępu choroby, poziom cierpienia i stopień uciążliwości dla otoczenia. Nie wolno zapominać, że choroba ta dotkliwie doświadcza nie tylko osobę chorą, ale też jej otoczenie, szczególnie najbliższą rodzinę. Osoba opiekująca się musi, podkreślam musi, przejść specjalistyczne przeszkolenie. Powinna zrozumieć na czym polega choroba, jak komunikować się z chorym, co robić aby nie zwiększać jego niepokoju, nie dopuszczać do depresji albo agresji.

Zachowanie osoby chorej na chorobę Alzheimera bywa nieprzewidywalne dla osoby nieprzygotowanej i trudne nawet dla osoby przeszkolonej.
Zilustruję to nieomal anegdotycznym przykładem, który trafił do podręczników opiekunów w Ameryce Północnej.
Opiekun w jednym z ośrodków opieki demencyjnej zjawił się u dotkniętego chorobą Alzheimera pacjenta, aby zgodnie z codziennym rytuałem odbyć z nim długi spacer przed śniadaniem. Od ponad roku opiekun ten codziennie rano witał się z pacjentem, przedstawiając mu się i wyjaśniając kim jest i po co przyszedł. Pacjent, jak każdego ranka, zaakceptował opiekuna i rozpoczęło się przygotowywanie do wyjścia. Była jesień i należało się odpowiedni ubrać. W pokoju włączony był telewizor, gdzie transmitowano mecz piłkarski. Pacjent patrzył na ekran, a opiekun podawał mu ubranie utrzymując nieustanny kontakt werbalny, aby zwracać uwagę pacjenta. W pewnej chwili obaj utkwili oczy w ekranie, gdzie właśnie pokazano jak padła bramka. Przez kilka chwil zapanowało między nimi milczenie. Kiedy opiekun sięgnął do szafy po buty pacjenta., ten, oderwawszy oczy od telewizora, zobaczył „obcego mężczyznę” grzebiącego w jego rzeczach, co go przestraszyło i zezłościło. Sięgnął po laskę i z dużą siłą uderzył opiekuna w plecy, który zaskoczony i w obawie przed następnym ciosem zbyt silnie odepchnął laskę, powodując upadek pacjenta i w następstwie złamanie jego ręki i żebra. Kilka tygodni później rodzina pacjenta podała ośrodek opieki pod zarzutem „znęcania się nad chorym”.
Przykład ten obrazuje jak odpowiedzialna i wymagająca jest praca opiekuna. W tym przypadku opiekun popełnił błąd przerywając w ważnym momencie kontakt werbalny z pacjentem.

PRIDE: Na co musi być przygotowana rodzina osoby chorej?

KJ: Choroba Alzheimera jest nieuleczalna, powoli i nieuchronnie prowadzi do całkowitej utraty świadomości chorego i ustania większości funkcji organizmu. Nikt nie wie jak ją leczyć. Dzisiaj możemy jedynie starać się ją spowalniać, zmniejszać cierpienie chorego, zapewniać mu środowisko pozwalające na jak najmniej stresu, agresji i przede wszystkim depresji chorego. Mam nadzieję, że wkrótce pojawi się skuteczny lek na tę straszną chorobę, ale czy będzie to za rok czy za dziesięć tego nikt nie wie.

Rodzina musi być przygotowana, że w pewnym momencie domowa opieka stanie się niemożliwa i wówczas trzeba będzie znaleźć jak najlepszy ośrodek opieki.

PRIDE: Kiedy powinno to nastąpić? Czy lepiej jak najwcześniej czy jak najpóźniej?

KJ: To bardzo trudne pytanie, gdyż po pierwsze zależy to od stanu zdrowia pacjenta, jego dotychczasowego trybu życia, od rodziny, od miejsca w którym mieszka. Po drugie, paradoksalnie, nie zależy tylko od stanu chorego, lecz od dostępności specjalistycznej opieki. Aby dokonać wyboru odpowiedniego ośrodka, należy przyjąć odpowiednie kryteria. Rezultatem niewłaściwego wyboru jest  przeważnie znaczne pogorszenia stanu zdrowia chorego, zwiększenie jego cierpienia, a nawet przedwczesna śmierć.
Wiele rodzin, ze zrozumiałych względów, nie godzi się „oddać” chorego do obiektu, który wydaje im się nieodpowiedni. Przedłużają opiekę domową widząc w niej, często słusznie, lepsze rozwiązanie niż pobyt w byle jakim ośrodku opieki. Wszyscy cierpią, ale faktycznie nie mają wyjścia. 

PRIDE: Jak wybrać odpowiednie miejsce?

KJ: W naszym kraju, gdzie faktycznie nie ma jeszcze dobrych specjalistycznych ośrodków opieki demencyjnej, wybór jest bardzo ograniczony.

Pierwszym, bardzo często popełnianym błędem jest wybór pod wpływem nieudokumentowanych zapewnień operatora obiektu, że doskonale sobie radzi z opieką demencyjną. Drugim błędem jest wybór zgodny z własnym poczuciem estetyki, czy własnymi potrzebami. Rodziny wybierają obiekt, bo jest to niewielki, często zabytkowy, ładnie odrestaurowany dworek, odosobniony i otoczony zielenią.  Wydaje im się idealnym, wymarzonym miejscem, bo postrzegają go trochę jako pensjonat wczasowy. Zieleń, cisza i świeże powietrze to bardzo ważne kryteria wyboru, ale w tym przypadku niewystarczające.
Mały ośrodek sugeruje brak specjalizacji, trudności z kadrą, a przede wszystkim z budżetem, gdyż mała ilość miejsc nie zezwala na odpowiednią dochodowość, a ta rzutuje na sposób w jaki właściciele alokują środki, których zawsze jest za mało. Należy więc na przykład sprawdzać i weryfikować ile osób personelu jest na nocnym dyżurze. Przywiązywanie osób chorych na Alzheimera do kaloryferów w nocy niekoniecznie musi oznaczać brak empatii ze stronu personelu – może go być po prostu za mało. Wystarczy aby w obiekcie oferującym np. 30 łóżek przebywało 5-6 osób z Alzheimerem, aby rytm nocy został zupełnie zakłócony. Jedna lub dwie opiekunki pozostawione na nocnej zmianie, w obawie przed ucieczką, zakłócaniem mocnego spokoju pozostałym pensjonariuszom czy nawet atakami agresji, wynikającymi ze strachu czy zdenerwowania chorego, stosują te nieludzkie metody. Na domiar złego w czasie dnia brak zajęć terapeutycznych, źle wyszkolony personel, nieodpowiednie, nieprzystosowane dla potrzeb ludzi z Alzheimerem środowisko skłaniają do nadużywania środków psychotropowych, gdyż personel po prostu nie radzi sobie z niespokojnym, wytrąconym z równowagi chorym.     

 Jeśli więc dostępu do odpowiedniego ośrodka nie ma wówczas, moim zdaniem, trzeba robić wszystko aby zapewnić jak najlepsze środowisko pobytu chorego w dotychczasowym miejscu i starać się aby ten pobyt przedłużyć tak długo jak jest to możliwe. Zaznaczam jednak że będzie to nieludzko trudne w dalszych fazach choroby i na to rodzina musi być przygotowana.

PRIDE: Jak powinna wyglądać opieka, gdybyśmy mogli stworzyć wzorcowy przykład?

KJ: Mówiłem o jak najwcześniejszym przygotowaniu planu postępowania w miarę postępowania choroby.
Zaczynamy od przystosowania środowiska dla chorego: odpowiednie meble (przykłady można zobaczyć w naszym Centrum Informacji na Hajoty) lub zmodyfikowanie istniejących, ułatwienie orientacji chorego aby szybko znalazł drogę do łazienki, odszukał ubranie i obuwie, jedzenie i napoje, wyraźnie widział sprzęty w mieszkaniu, itd.
Następny krok to ustalenie planu medycznego i odpowiedniej diety.
Wreszcie najważniejsze – zapewnienie asysty, a później coraz intensywniejszej opieki przez osobę czy osoby, które przejdą przynajmniej podstawowe przeszkolenie. Opiekun musi być stale informowany lub dokształcany wraz z postępem choroby. Równie istotne jest zapewnienie odpowiedniej terapii. Najlepiej jeśli będzie ona udostępniania dwa, trzy razy w tygodniu po kilka godzin w miejscu do którego ma trafić osoba chora gdy jej stan pogorszy się na tyle, że pobyt w dotychczasowym miejscu zamieszkania będzie już niemożliwy. To bardzo ważne, gdyż chory powoli przyzwyczai się do swojego przyszłego miejsca pobytu i kiedy nadejdzie dzień przeprowadzki, nie będzie to takim szokiem, szczególnie jeśli przeniesie się do jego nowego pokoju część sprzętu i dekoracji ze starego mieszkania. To co teraz mówię to ogromny skrót wielkiego planu, olbrzymie uproszczenie bardzo trudnego zagadnienia.

Podam teraz chyba idealny przykład, wywodzący się z Kandy. Jest to prawdziwa historia, która ciągle się toczy. Pani Klara, kiedy ją poznałem, była 62-letnią prawniczką, wspólniczką w dużej kancelarii. U jej starszego o 10 lat męża, Franka, zdiagnozowano chorobę Alzheimera. Klara codziennie szła do pracy w kancelarii i niezmiernie istotne było aby podczas jej nieobecności Frank mógł bezpiecznie funkcjonować. Od samego początku postanowili skorzystać z asysty specjalistów, którzy zarekomendowali medykamenty, przygotowali program terapii i pomogli odpowiednio przygotować ich mieszkanie. Z czasem zatrudniono opiekunkę, która codziennie przez kilka godzin przebywała z Frankiem. Kiedy ORIGIN otworzył swój kompleks w pobliskim górskim miasteczku, Klara postanowiła kupić w nim mieszkanie serwisowane, do którego para się przeniosła.
Kompleks pod jednym dachem skupia część apartamentową, część, którą możemy zdefiniować jako ZOL oraz sporo powierzchni przeznaczonych na zajęcia terapeutyczne i fitness. Klara nadal pracowała, ale do biura jeździła tylko dwa razy w tygodniu, resztę pracy wykonując w nowym mieszkaniu. Frank korzystał w ciągu dnia z wielu programów terapeutycznych, pracował w ogrodzie, wrócił do amatorskiego malarstwa. Obecność fachowej opieki w bezpośrednim sąsiedztwie ich mieszkania stanowiła dużą pomoc dla Klary,  która sama również zaczęła regularnie uczęszczać na zajęcia fitness, gimnastyki i yogi. Kiedy stan Franka znacznie się pogorszył, Klara postanowiła wykupić dla niego miejsce w skrzydle opieki demencyjnej w tym samym obiekcie. Frank dostał tam własny pokój i całodobową fachową opiekę. Kiedy ostatnim razem widziałem ich w naszym ośrodku, nadal sporo czasu w ciągu dnia spędzali razem, zawsze jedli wspólne posiłki w jadalni w ośrodku i chodzili na długie spacery.

Jest to przykład planowania i dobrej opieki w odpowiednim środowisku. W naszym Centrum Informacji i Konsultacji chcemy pomóc chorym, ich rodzinom i opiekunom właściwie zaplanować i zrealizować proces opieki, aby nie tylko ulżyć chorym, ale także ich rodzinom. Nasze możliwości pomocy i opieki wybitnie się zwiększą, gdy oddamy do użytku Ośrodek w Otwocku. Tam też będzie działała otwarta dla wszystkich specjalistyczna przychodnia lekarska.  

 PRIDE – Bardzo dziękuje za rozmowę. Życzę powodzenia z Centrum i jak najszybszego oddania do użytku Specjalistycznego Ośrodka Opieki i Rewalidacji w Demencji i Problemach Neurologicznych ORIGIN w Otwocku.